俞嫻為罕病女募款遭檢舉

作者: 陳亭均╱台北報導 | 中時電子報 – 2013年9月2日 上午5:30

中國時報【陳亭均╱台北報導】

東森購物專家俞嫻17歲的女兒潤潤罹患罕見疾病「異染性腦白質退化症」(簡稱MLB),她6月到9月辦了兩場愛心購物,共募得1300萬。但有民眾向內政部檢舉,指募款活動不符《勸募條例》,活動被迫中止。她只好聯絡企業,並拋售房屋、鑽石,散盡財產救女。

《勸募條例》規定「不可為單一對象」勸募,但台灣MLB患者只有4名,不屬於任何基金會,也沒能力成立一個耗資3000萬的基金會,俞嫻昨大嘆「他們是法律邊緣人」。潤潤要做基因治療,費用5000萬,還差了3700萬,若1300萬被政府收回,她之前投入活動的100萬更血本無歸。

MLB患者通常半年內會全聾全盲、智力大幅減退,潤潤是特例,在悉心照料下,智商已回到12歲,現在回到永平工商念書,她興奮不已,還在日記寫下願望「希望3年之內可以得到初吻」。俞嫻心疼地說:「她國中時常被霸凌,男同學說她是『髒東西』、『蟑螂』,她到美國暗戀一個男生,男生看到她竟說『我的天!這是世界末日』!對她來說,談戀愛是多麼期待,又多麼奢侈」!

俞嫻17年前未婚生下潤潤,她說,當時跟潤潤的生父分手4個月後才發現懷孕,他要她打掉,「我跟他說,無論孩子怎麼樣都不關他的事,這是我的承諾,我會擔起這個責任!」

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